– Det ble et sjokk, vi regna med å få et friskt barn

Datteren til Thorstein og Heidi Sveum, Camilla levde et liv som multifunksjonshemmet. Det krevde mye av foreldrene, men etter hun gikk bort er savnet like stort.

«Den første gang vi så deg, var en oktober dag, den dagen du ble født var vi så glad. Så lite som vi visste hva morgendagen ga, vårt liv ble snudd på hodet der og da.»

Vi har fått bli med inn i huset til familien Sveum. Overalt kan man finne bilder i huset av deres datter Camilla. Rommet hennes står nærmest uberørt. Dette for å kunne ha det som et minnerom til ære for datteren. I dag er det et år siden Heidi og Thorstein mistet sitt yngste medlem av familien. For Camilla var det ikke en selvfølge at hun skulle bli så gammel som 26 år.

Alt så normalt ut i lang tid før fødselen. De gledet seg til det som skulle bli Heidi sitt første barn og Thorstein sitt tredje. Det var først da Camilla ble født at legene skjønte det var noe galt.

Camilla ble sendt videre til Ullevaal sykehus samme dagen hun ble født. Heidi og Thorstein fikk ikke se sin datter så mye den første dagen, de kom frem med taxi først litt senere.

– Det var et sjokk å få høre, men samtidig når man er midt oppe i det, så rekker man ikke tenke noe over det. Det er først lenge etterpå man skjønner ting.

Camilla ble hastedøpt da hun var to dager gammel. Legene sa at de ikke visste hvordan det ville gå. Dagene gikk mens hun var på sykehuset, og først etter fem dager fikk de svar at hun hadde fått en hjerneskade. Det som de trodde var et stoffskifteproblem, viste seg å være noe annet.

– Hun fikk oksygenmangel under fødselen. Dette førte til at hun fikk hjerneskade. Det ble et sjokk egentlig. Vi regna jo med å få et friskt barn.

«Det har vært mange tøffe tak, men du har kommet deg igjen, og vi har vært der med deg og kjempet lille venn.»

– Hvor mye arbeid som lå foran oss, det visste vi ikke den gangen. Det ble på en måte min nye jobb å passe på Camilla. Det var fra morgen til kveld. Hun hadde dårlig syn, for synsnerven var skadet. Ellers hadde hun CP, epilepsi, ikke kunne hun snakke og ikke spiste hun noe særlig heller, hun hadde en sånn knapp på magen. Det var noe hele tiden. I tillegg hadde hun trange forhold i halsen også. Så det er klart at man blir sliten av å måtte passe på henne hele tiden.

– Det var en 24 timers jobb. legger Thorstein til.

Noe som for mange av oss ser på en enkel selvfølge som å spise mat ble en utfordring. Noe som ikke Heidi og Thorstein hadde tenkt på før.

– Det var en periode hun spiste litt selv med at hun klarte å spise most mat. Når hun var 10 år fikk vi derimot vite fra legene at det var en slags risikosport.

Camilla måtte bli passet på hele tiden. Det ble dermed en livsstilsendring for Heidi som ble hjemmeværende med henne. Enkelte ville kanskje hevde at det må være en lettelse og ikke måtte passe på noen hele tiden, men ikke for Heidi og Thorstein. For de har mistet datteren sin, og for de fleste er dette en sorg som man ikke kan sette ord på. Camilla trengte hjelp hele tiden og klarte ingenting på egen hånd, men på grunn av det fikk foreldrene også en usedvanlig sterk tilknytning til datteren sin.

– Hun trengte oss veldig. Det førte til at vi kom tettere på henne, og fikk et enda tettere bånd. Bare fordi det var mye jobb så ville jeg absolutt ikke vært foruten.

«Mange fine stunder har vi hatt sammen med deg, og det fine smilet, ble vi aldri lei. Og alle fine folka som du møtte på din vei, de ble også veldig glad i dag.»

I sine år på barneskolen gikk Camilla på Langeland skole. Her fikk hun være med i en klasse, men hadde også ofte sine egne opplegg.

– Det er klart skolehverdagen hennes var annerledes, men hun ble invitert i bursdager, og vi hadde noen barnebursdager her. Det kan nok hende hun syns det var slitsomt, men jeg tror hun syns det også var veldig gøy. Også tror jeg at det var bra for de andre barna å se at ikke aller er like.

For selv om Camilla ikke kommuniserte med språk var det lett for Heidi og Thorstein å se når hun var glad.

– Hvis vi kom inn i et rom så snudde hun seg. Det var tydelig at hun klarte å kjenne oss igjen på stemmen, for hørselen hennes var ganske god. Vi klarte også å se på henne når hun var glad og hadde det bra. Vi kunne se smilet hennes.

– Thorstein pleide å tulle litt med ho og riste litt i henne. Da kunne vi se smilet hennes og hvor glad hun ble. Ellers var hun veldig glad i musikk og i å bade. Det ble flere turer til kongsbadet.

«Du ville leve livet du ville være med, og vi er takknemlig for det.»

Selv med utfordringene som fulgte med så stoppet ikke det familien å dra på tur. For Heidi og Thorstein var det viktig at selv om Camilla hadde sine begrensinger så skulle ikke det stoppe de fra å oppleve turer sammen. De føler også at dette var noe også Camilla satt pris på.

– Men er klart at det ble tyngre for oss desto eldre hun ble. Det er ikke slik at det er en heis overalt heller. Det var veldig dårlig mange steder. Så det ble mye løfting for Thorstein.

Med et barn som trengte så mye oppmerksomhet så fikk ikke de to foreldrene mye søvn, for plutselig kunne det skje noe med Camilla og i 2013 var det veldig nær å gå galt.

– Jeg sov på vårt eget soverom frem til 2013. Da fant jeg henne en morgen litt sånn blåaktig, så jeg måtte ta hjerte-lungeredning på henne. Det rare er at jeg var så rolig i den situasjonen, at jeg skjønte hva jeg måtte gjøre. Det var akkurat som jeg visste hva jeg måtte gjøre. Så etter det turte jeg ikke sove lenger på eget rom, og sov heller på rommet ved siden av.

I 2017 flyttet Camilla ut av huset. Heidi beskriver det som en periode som førte med seg noen ekstra utfordringer som hun kanskje ikke hadde tenkt på før. For hun hadde passet på Camilla hele tiden, men plutselig ble hverdagen og huset tomt.

– Da traff jeg veggen. Jeg har ikke jobbet siden før Camilla ble født. Det ble plutselig veldig rart og tomt i huset. Selv om hun bodde bare rett borti gata her føltes det rart.

De siste 5 årene ble det mange turer på sykehuset for familien. Camilla slet mye med lungebetennelser denne tiden. Så ofte at de mistet tellingen, og med mer og mer antibiotika ble hun mer og mer resistent mot behandlingen.

– Det har vært noen ganger vi har holdt på å miste henne. Som regel gikk det veldig bra, for hun var veldig sterk. Hun hadde nok et veldig sterkt hjerte tror jeg.

– Men så skjedde det i fjor at hun fikk noe veske i lungene, og hun ble enda dårligere enn det hun hadde vært før. Da tror jeg kroppen hennes hadde fått nok.

«Det var en vakker vårdag, du ville dra din vei, det ble så tomt og trist her uten deg.»

Heidi og Thorstein fikk beskjed om at det bare var spørsmål om tid før Camilla skulle gå bort. De fikk ringt og fikk tak i flere av de nærmeste slik at flere fikk sagt sitt farvel.

– Min familie og sønnene til Thorstein var jo på besøk den dagen Camilla gikk bort. Det var rart for det var akkurat da de hadde forlatt parkeringsplassen at hun sovnet inn. Det var akkurat som hun skulle holde ut for å kunne si ha det.

18. mars i fjor kom dagen. Camilla ble 26 år gammel. At hun skulle få leve så lenge var ikke en selvfølge, men selv om man hele tiden går og vet at det kan skje, betyr ikke det at man er klar for det.

– Vi var egentlig forberedt på det mange ganger, men du blir egentlig aldri helt forberedt allikevel. Det gikk som regel bra vet du, så man tenker at det sikkert går bra denne gangen også. På Ullevaal kunne de ikke si hvor gammel hun kom til å bli. Så at hun ble 26 er jo egentlig veldig bra.

«Du har kjempet mye og lenge på din vei, men nå skal du hvile og vi vil savne deg.»

I tiden etter har det vært vanskelig å tilpasse seg en ny hverdag for Heidi og Thorstein. Selv om de nå har mer tid så har det også tært på å være forelder for noen som trengte mye hjelp.

– Det ble veldig tomt og rart etter henne. Selv da hun flyttet så var hun i hvert fall her hver tredje helg. Plutselig skulle en begynne å tenke på seg selv. Nå kan vi jo egentlig gjøre akkurat det vi vil, men nå orker vi ikke lenger. Samtidig har vi funnet ut at det kan være veldig godt å slappe av også. Nå trenger vi ikke urolige oss hele tiden.

I dag er det et år siden Camilla gikk bort. For Heidi og Thorstein blir det en vanskelig dag.

– Den ettårsdagen kommer til å bli veldig rar. Det var en veldig rar jul også kan du si. Hun var jo alltid hjemme i jula og romjula. Julekveldene og nyttårsaften var hun bestandig hjemme. Så det blir litt annerledes ja.

«Farvel Camilla, farvel og takk for alt du ga, våre minner vil alltid leve videre, så takk, takk Camilla.»